Ciao a tutti, sono Alessia Muraro, vivo in provincia di Treviso, e sono affetta da una beta-sarcoglicanopatia con interessamento del muscolo cardiaco.

Nel 2015 sono stata sottoposta all’impianto di un’assistenza ventricolare sinistra perché il mio cuore era molto affaticato.

Durante un ricovero in cardiochirurgia a Padova ho chiesto se era possibile eventualmente fare un trapianto di cuore, i medici si consultarono con la neurologa e il medico della fisiopatologia respiratoria che mi avevano già in carico da tempo.

Per sapere se ero idonea fu necessario sottopormi a vari esami ematici, esami per la funzionalità respiratoria, visita neurologica, tac al torace ed infine cateterismo cardiaco. Dopo questa serie di esami mi convocarono per dirmi che ero idonea, la funzionalità respiratoria era buona, e infine anche il cateterismo hanno dato l’idoneità al trapianto!

Fui così inserita in lista di attesa sapendo che avrei dovuto aspettare la chiamata chissà per quanto tempo, invece dopo solo 10 giorni mi arrivò la chiamata dalla cardiochirurgia,  c’era il cuore disponibile per me! Sinceramente non avrei mai pensato di aspettare così poco perché solitamente i tempi di attesa sono molto più lunghi… Quasi non ci credevo ma la felicità era tanta che mi fece piangere dalla gioia, contemporaneamente però ero consapevole che l’intervento era bello tosto con dei rischi, e soprattutto nel mio caso essendo una paziente neuromuscolare quindi in carrozzina i rischi e la riuscita dell’intervento erano maggiori, sapendo anche che ero la prima paziente in assoluto con la LGMD2E sottoposta a trapianto cardiaco! Entrai in sala operatoria salutando mia mamma con la speranza di poterla rivedere! La mattina seguente in terapia intensiva, mi estubarono e mi resi conto che era andato tutto bene, alla sera ho potuto vedere e parlare finalmente con la mia famiglia!

Dopo 7 giorni mi trasferirono in reparto sez. Trapianti, andava tutto bene tranne una lesione alla corda vocale sx, per fortuna non irreversibile, così dopo un po’ di tempo riacquistai l’uso della parola. La degenza è stata tranquilla, ho eseguito la fisioterapia per risvegliare la muscolatura, la logopedista mi ha aiutato con degli esercizi per recuperare la voce, inoltre ho eseguito le 3 biopsie a distanza di una settimana, essendo tutte negative e essendo in buone condizioni come pure gli esami, decisero di dimettermi dopo tre settimane! Per me e anche per i medici è stato un bel traguardo perché  considerando la mia patologia muscolare di base prospettavano una ripresa più lunga e difficile.

Il ritorno a casa è stato emozionate, i primi quindici giorni sono stati i più difficili da affrontare perché avevo tanta nausea, inappetenza, tanti farmaci da prendere soprattutto gli immunosoppressori mi davano nausea. Piano piano, ripresi l’appetito così riacquistai le mie forze, e giorno dopo giorno mi accorsi che stavo sempre meglio e che l’esito del trapianto era molto positivo perché mi sentivo più forte, non ero più stanca come prima con la cardiomiopatia dilatativa. Ora a distanza di sei mesi dal trapianto mi sento un’altra persona mi sento una forza dentro che mi permette di pensare al mio futuro, sto pensando di continuare con lo studio e di crearmi una nuova vita.

Con la gioia e la felicità nel cuore voglio ringraziare i cardiochirurghi, la psicologa, gli infermieri e tutto il personale del reparto Cardiochirurgia sezione Trapianti, che mi hanno costantemente aiutato con amore e devozione in questo percorso non semplice, inoltre i medici della neurologia e della fisiopatologia respiratoria di Padova che mi seguono da ben 23 anni con amore e devozione e che hanno contribuito a fare in modo che tutto ciò potesse accadere.

Alessia Muraro